Социалната политика доведена ad absurdum

По принцип не ставам за активист. Липсва ми издръжливост. Пък и това си е нещо, на което трябва да се посветиш в известна степен поне. Пък аз цял живот се посвещавам на 300 неща едновременно и после всичко остава доникъде. Затова се въздържам от коментари по наболели теми, ама понякога не мога да премълча.

Бясна съм. Може би е от бремността, може би ме прави по-чувствителна и склонна да реагирам емоционално. Исках да изчакам да ми помине малко, защото тук влизам в явен конфликт на интереси. Не съм в позицията да критикувам колеги и да се изпъча срещу "гилдията", най-малкото защото ми липсват опит и компетентност. Обаче не съм и тотален малоумник, какъвто се чувствам понякога, откакто съм се върнала в България. (Аргументът "щом не ти харесва, ходи си" не вАжи. Не мрънкам, направила съм съзнателен избор, знам защо. Знам също така, че винаги имам възможност да направя друг избор. Но това, поне на този етап, би било пораженческа постъпка. И все пак, Утопия не съществува и всяка реалност има своите недостатъци. Не можем да си затваряме очите. Или можем. Но пък не искам.)

Бясна съм заради дома в Могилино. Не ми е ясна концепцията да бъде превърнат в старчески дом (дом за възрастни хора - старчески дом, демек), но силно се съмнявам, че ще отговаря на изискуемите стандарти. И понеже трябва да се запази щата на персонала в дома, някакви злополучни възрастни хора (може би такива, останали без семейство) ще бъдат запратени в село Могилино, което цяла България разбра, че се намира на неудобно място, няма достъп до качествена медицинска помощ и т.н. А дали същият този персонал ще премине обучение не само как да ги храни и да им сменя памперсите (което правеше и с децата), а как да осигури качество на живот... Съмнявам се.

Обаче, госпожа Масларова е притеснена, че "че намаляват хората, в които трябва да се влагат средства". Имали сме рекордно ниски нива на безработицата.

...

Аха, никому не е приятно да съкращава работни места. Особено, когато ни гледат статистиката под лупа. Аз не съм някакъв изверг, не смятам, че не представлява проблем за служителите от дома и семействата им, ако загубят приходите си. Но на каква цена ще ги запазят и кой ще я плати? И не е ли това задачата на Министерството на труда и социалната политика - да "ръководи, координира и контролира осъществяването на държавната политика в областта на доходите и жизненото равнище, социалното осигуряване, защитата при безработица и насърчаване на заетостта, пазара на труда, трудовата миграция, безопасността и здравето при работа, социалните инвестиции, социалната закрила, социалното включване, демографската политика и равните възможности." (виж Устройствен правилник на Министерството на труда и социалната политика)
Тоест, да се погрижи служителите в дома да бъдат преквалифицирани или да повишат квалификацията си, за да имат доходи, но не за сметка на други хора в неравностойно положение, а за сметка на държавата...

...

И, да, проблемите в тази държава са много. Откъде и да започнеш, върху ти се изсипва цялата гадост, смитана под килима в продължение на десетилетия. Само че единственото решение е да запретнеш ръкави, да си намериш компетентен екип и да започнеш да ринеш. А не на свой ред да сметеш още малко с надеждата, че никой няма да повдигне килима... Може би е въпрос на народопсихология.

След толкова години, прекарани в Германия, успявам да оценя някои от достойнствата на германския начин на мислене едва сега. Химнът им винаги ме разсмива, а сега покрай Европейското го чувам често: "Deutschland, Deutschland über alles, über alles in der Welt"
Германия над всичко. И си казвам, Господи, погледни каква грандомания на фона на цялата им история и на целия национален комплекс, който всеки германец мъкне в съзнанието си от 60 години насам. Обаче не можем да отречем факта, че два пъти сривана със земята в рамките на 100 години, Германия в момента е процъфтяваща държава. Да, с много проблеми, ама само сравнете техните с нашите. И сигурно "държавата" не си е оправила бакиите сама. Сигурно има някаква "магическа" съставка в генетичната и родовата памет на хората, които я населяват, която ги стимулира да се конфронтират с проблемите и да намират решения, после да осъществяват тези решения, вместо да смитат боклуците под килима. Ние сме има-няма 8 милиона, те са 80.

Но, да се върнем към абсурда на родната действителност. Министър Масларова иска "задължителни генетични тестове за всички бременни, с цел да не се стига до раждане на деца с увреждания." Ако някоя жена откаже, ще бъде санкционирана със спиране на социалните помощи. В блога на Могилино сбито и кратко са обяснили какви изводи можем да си направим от така формулираното искане. Аз искам да знам, какво се случва с правото ми на личен избор в такъв случай? И кой има правото да решава вместо мен дали животът на Марулка има достатъчно висока стойност, че да бъде живян?

Когато през пролетта за кратко възникна съмнение, че бебето ми може да страда от С-м на Даун (по какъв нелеп начин се стигна дотам е друг въпрос), бях подложена на нападки от страна на лекарите защо не съм си направила съответните изследвания? В началото бях спокойна и уверена в себе си, казах, че не влизам в рисковата група и съм постъпила така, за да спестя на себе си и на бебето стреса, неизбежно свързан с подобен род изследвания. След това обаче се уплаших и разколебах, казаха ми, че съм "безотговорна" и наблюдаващият ме лекар е безотговорен, че в днешно време и про възможностите на съвременната медицина, скринингът за генетични заболявания бил едва ли не задължителен. Още не било късно да се изследвам, но вече било късно "да се реагира". Изследвах се. Беше петък. Казаха ми в никакъв случай да не им се обаждам и да не идвам за резултати преди четвъртък следобед, нямало да бъдат готови. П. по това време беше в командировка в чужбина. Обадих му се и му казах, че ако бебето има проблем, аз ще си го родя, пък той е свободен да живее без нас. Не че въпросът стоеше, просто аз не можех да мисля ясно. А на него му беше трудно да ме успокои по телефона. Когато се върна, отидохме заедно да вземем резултатите. В четвъртък. Видях, че са разпечатани в понеделник. Изчисленият риск нашето бебе да страда от С-м на Даун е 1:2853. Това не означава, че то със сигурност не е засегнато. Просто, че рискът да е засегнато, е много малък.

Всяка майка знае, че тези тестове нямат диагностична стойност. Процентът на грешките е много висок. Дори при висок изчислен риск няма как да знаеш дали твоето бебе е засегнато или не. За уточнение се прави амниоцентеза. Амниоцентезата е съпроводена от 0,5% риск от спонтанен аборт. Резултатите излизат след 30 дни. Обикновено жените тогава са около 20 г.с. В 20 г.с. вече усещаш как бебето се движи в теб, как хълца и подксача, как реагира на стимули от околната среда, започваш да разбираш какво обича и какво не, общувате си. В 20 г.с. си по средата на бременността и бебето е реално, истински миниатюрен друг човек вътре в теб. 0,5% риск означава, че вследствие на процедурата едно на всеки 200 бебета няма да оцелее. Вероятността това бебе да е напълно здраво е около 70%.

Втрещиха ме коментарите под статията във в-к "Сега". Основно коментари от мъже, които смятат, че идеята на министър Масларова е добра, брилянтна дори. И "как не сме се сетили по-рано". Аз питам кой ще поеме отговорност за живота на това 1 от 200 бебета, ако статистиката сбърка? А за живота на майка му и баща му оттам нататък? Един коментиращ пише: "аз не знам хората да сме изчезващ вид, та да има проблем с някаква малка статистическа грешка." Стига статистическата грешка да не е твоето дете... Но нали сме ненакърними, такива неща се случват само на другите...

И още, дори детето ми да е болно от С-м на Даун или недай си Боже от нещо по-сериозно или несъвместимо с живота - кой чиновник, бил той и министър, ще си обуе моите обувки, за да повърви в тях? В онзи друг свят, откъдето аз идвам, родителите имат пълната свобода да решават как да постъпят и носят пълната отговорност за постъпките си. Никой не се опитва да им диктува "лесни" решения като "Абортирай." или "Дай го в дом, роди си друго, не си усложнявай живота." Там цялата система на здравеопазването и социалната политика подкрепя свободния избор на индивида. Защото системата е човечна, а у нас и хората не са...

Преди много години стажувах в АГ-то на Университетската болница в Берлин. Една жена в 20 г.с. дойде на ехографско изследване, защото беше претърпяла злополука. Установи се, че бебето й има тежко генетично заболяване, несъвместимо с живота извън утробата. Въпреки това тя можеше да реши дали иска да износи бременността си или да я прекрати. Избра да я прекрати. Сърцето на бебето се спря с една тънка игла и лекарство, след това се предизвика раждане. Роди се едно малко същество, дълго може би около 20 см, тежащо около 450 грама. Циклопче. Бебе с едно око по средата на челото. Акушерката го изми, облече, снима с фотопарата, който пазят в един шкаф специално за такива случаи и го занесе на майката. Тя го гушка и му говори няколко часа, след това с бащата решиха, че искат да бъде кремирано.

Беше... необичайна ситуация, но не страшна. Бебето не беше малко чудовище, просто различно... Тези родители наравиха съзнателен избор и получиха цялата подкрепа и състрадание, които е възможно да получиш от медицински персонал в подобен момент. Хората, които са до теб, се отпечатват завинаги в съзнанието ти, дори да не ги видиш повече. Някои родители избират да видят и да държат бебето си, други - не. Някои избират да прекратят бременността, други - да я износят с ясното съзнание, че детето им няма да живее. Те имат право на избор. Никой не им го отнема и всички го респектират. Никой не претендира, че знае по-добре от самите тях какво е правилно за тях. Всички са състрадателни. Никой не може да се постави в тялото (или душата) на една майка, чието бебе се движи, има пулс, обича да слуша музика, успкоява се, което бебе е живо, макар и само в защитената среда на утробата. И никой няма право да оспорва избора й, какъвто и да е той.

Уви, в България не е така. Лекарите притискат жените да абортират "несполучливите генетични продукти". Захвърлят ги в един кашон на пода на родилната зала и ги отнасят в патологията. След това - никой не знае къде изчезват. Родителите не виждат бебетата си, не могат да изберат какво да се случи с тях. Смята се за извратено, срамно. Не им ги показват "за тяхно добро". На никого на му минава през ум колко голяма е травмата цял живот да живееш с някаква тъмна, грозна тайна. С чувството, че тялото ти е създало чудовище. На запад всички родители в такива случаи получават запечатан плик със снимки на своето бебе. Дори тези, които не са искали да го видят, когато се е родило, след време често отварят този плик и са благодарни, че имат възможността да го направят. Защото всеки ужас е по-малко ужасен, когато бъде изваден на светло. Всяко неизвестно губи силата си, когато се изправиш пред него. Когато имаш възможността да го извадиш от фантазиите си и да го погледнеш. Тогава виждаш, че малкото циклопче има префектни малки ръчички... че изглежда заспало... и може би намираш сили да продължиш. Дори да имаш друго дете.

У нас няма респект към живота като такъв, няма респект към личността на нероденото или на неговата майка. Тя отива някъде в категорията "горката побъркана нещастница" и всички се чувстват легитимирани да й изземат правото на избор. За нейно добро.
Отдалечих се много, просто като дръпнеш един конец и кълбото започва да се разплита, разплита... Много имаме да учим. Най-вече толерантност, смирение, уважение, човещина, преклонение пред битките на другите хора. На фона на идеи като тези на министърката Масларова, търсещи бързи и лесни решения на фундаментални етични проблеми, ми се струва, че се е стигнало до "критичната точка на нехуманност", както написа един приятел. Струва ми се, че е много по-лесно "бременните" да бъдат тествани като едно голямо анонинмно стадо, а "проблемите" да бъдат премахвани овреме. За да не се налага после някой да се оправдава пред БиБиСи, примерно. Или пред ЕС. "Есть человек — есть проблема, нет человека — нет проблемы…" Май така се казваше... и май това е водещият мотив на подобна благородна инициатива...

И последно, това всъщност изобщо не попада в компетенциите на министър Масларова. Но защо вместо БХС и други генетични изследвания, касата не поеме разходите за феталната морфология, например? Това е високоспециализирано ехографско изследване, което може да покаже съмнение или да постави диагноза на много генетични, но и на изключително много негенетични заболявания и малформации, които са лечими дори вътреутробно. ФМ е диагностичен метод, не предиктивен. Ако се знае, че бебето има някакъв проблем, могат да се вземат специални мерки за начина на раждане и да има екип от специалисти, в готовност да го поемат веднага и да направят всичко, от което то се нуждае. В момента това изследване се предлага на принципа на пазарната икономика и струва между 80 и 160 лв., в зависимост от "тарифата" на лекаря. Много жени не могат да си го позволят три пъти за периода на бременността, както се препоръчва. За лекарите, особено в сферата на АГ, жените вече са клиентки, а не пациентки.

Засега спирам дотук. И макар че "по принцип не ставам за активист", ако опасността да се прокара подобен закон стане реална, ще се боря срещу него със зъби и нокти, до дупка.
А сега с беба отиваме да послушаме музика. На нея й харесва.

Дискусия по темата има тук.